Invalidsko društvo Ilco

Društvo

Že leta 1984 so se osebe s stomo začele spraševati, zakaj v Sloveniji še nimamo društva oseb s stomo.

Tako se je 1. julija 1987, v Mariboru ustanovilo Društvo bolnikov z ileo in kolo stomo Maribor, 20. maja 1989 pa v predavalnici Kliničnega centra v Ljubljani, preimenovalo v Društvo bolnikov z ileo, kolo in urostomo – ILCO Slovenija s sedežem v Mariboru.

Število oseb s stomo v Sloveniji je nenehno rastlo, zato je bila 19. septembra 1991 v prostorih podjetja Sanolabor na Cigaletovi v Ljubljani ustanovljena ILCO sekcija Ljubljana.

29. maja 1996 v gostišču Šestica ustanovni občni zbor, na katerem je bilo ustanovljeno Invalidsko društvo ILCO Ljubljana s sedežem na Cigaletovi 9 v Ljubljani.

Invalidsko društvo ILCO Ljubljana in Invalidsko društvo ILCO Maribor sta 12. junija 1997 na Trubarjevi 15 v Mariboru podpisali pogodbo o meddruštveno sodelovanju in skupaj ustanovili Zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije.

Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije je tako že leta 1997 postala enakopravna članica v Svetu invalidskih organizacij Slovenije (SIOS) danes NSIOS. Leta 2000 smo kupili poslovne prostore v poslovni stavbi Lesnine, kjer je še danes sedež Invalidskega društva ILCO Ljubljana.

Avgusta 2003 je invalidsko društvo ILCO Ljubljana dobilo status invalidske organizacije.

Invalidsko društvo ILCO Ljubljana v okviru Zveze ILCO Slovenije deluje na celotnem območju Slovenije, zato se vanj vključujejo tudi ljudje, ki živijo izven Ljubljane.

- ILCO sekcijo ZASAVJE

O društvu

Društvo je do leta 1991 kot sekcija Ljubljana delovalo pod okriljem Društva bolnikov z ileo, kolo in urostomo – ILCO Slovenija. Po ustanovitvi Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije, ki ima status invalidske organizacije in status reprezentativnosti, kar pomeni, da lahko predstavlja osebe s stomo. Leta 1996 pa je sekcija Ljubljana postala samostojno Invalidsko društvo ILCO Ljubljana, v katerem se na lokalni in državni ravni zavzemamo za pravice in boljši položaj invalidnih oseb v vladnih, zdravstvenih in drugih ustanovah ter v družbi nasploh.

Invalidsko društvo ILCO Ljubljana združuje invalidne osebe s stomo, ki imajo trajno ali začasno ILEO, COLO in URO stomo, osebe ki jim je bil narejen medenični rezervoar - suha črevesna ali urinska stoma (POUCH), in bolniki osebe z rakom debelega črevesa, danke in sečnega mehurja, kroničnih črevesnih bolezni (ulcerozni kolitis, chronova bolezen), poškodb in prirojenih napak (v nadaljevanju invalidi in bolniki s stomo), njihove zakonite zastopnike, ter njihove svojce in podporne člane.

Delovanje

V Invalidskem društvu ILCO Ljubljana izvajamo redne letne socialne programe, skrbimo za izobraževanja, svetovanja, druženja, rehabilitacijo oseb s stomo in njihove svojce in njihovo ponovno vključevanje v družbo. Trudimo se z informiranjem in ozaveščanjem ljudi, ki stome nimajo, zato se udeležujemo tudi prireditev, ki niso neposredno povezane z invalidi in osebami s stomo. Tako skrbimo za ustrezno promocijo naših aktivnosti, ker bi radi pomagali in nudili podporo čim večjemu številu oseb s stomo. Vse naše dejavnosti potekajo v sproščenem vzdušju, ker nam je glavno to, da ob prijetnem druženju naredimo kaj koristnega tudi za druge.

Smo tudi član Zveze ILCO Slovenije, z katero sodelujemo na različnih področjih in programih, predvsem pri kontroli dobavljivosti in dostopnosti medicinsko tehničnih pripomočkov ZZZS namenjenih negi stome – ti so za stomiste brezplačni in količinsko neomejeni. Pomagamo pa tudi vsem osebam s stomo, ki so jim bile na kakršen koli način kršene pravice iz naslova invalidnosti.

Več o pravicah, ki vam kot stomistu pripadajo, si preberite v PRAVNI POMOČI.

V okviru letnega delovanja, izvajamo različne socialne programe:

Delovanje oseb s stomo

V društvu vse leto organiziramo družabna srečanja, kulturne dogodke, športne aktivnosti, rehabilitacije, letovanje in izlete. Tako spodbujamo člane, da spoznajo sebi enake, prisluhnejo njihovim življenjskim zgodbam, si izmenjujejo izkušnje, si izmenjujejo spoznanja o negi stome in pripomočkih (vrečkah in podlogah) ter tako lažje sprejemajo svojo invalidnost oziroma novo podobo.

Vzdrževanje socialne mreže s prostovoljci

Prostovoljci stomisti že leta zadovoljno živijo s stomo, obenem pa so se odločili, da s svojimi izkušnjami pomagajo novemu stomistu in mu tako najbolje predstavijo, kakšne spremembe bo v njegovo življenje prinesla stoma in kakšno je življenje z njo. Na društvu lahko zaprosite za brezplačen obisk prostovoljca pred ali po operaciji. Z njim se lahko dogovorite na domu, v bolnišnici, v prostorih društva ali drugje.

Ker si v društvu želimo, da bi naši prostovoljci nudili čim kakovostnejšo pomoč, zanje vsako leto pripravimo dvodnevno izobraževanje, na katerem se s pomočjo različnih strokovnjakov naučijo pravilnega pristopa do bolnika, komunikacije, etike. Seznanijo se tudi z bolezenskimi vzroki, ki pripeljejo do tega, da je treba bolniku izločila odstraniti in mu narediti stomo. Podrobno se seznanijo tudi s postopki zdravstvene nege in rehabilitacije. Naučimo jih, kako čim bolj jasno podati svoje znanje o stomi: o negi stome in kože okoli nje, primernih pripomočkih in o tem, na kaj naj bo stomist pozoren, ko izbira ustrezen medicinsko tehnični pripomoček (vrečko in podlogo). Predvsem pa so prostovoljci stomisti dobrodošla pomoč, ko gre za ponovno vključevanje stomista v okolje, saj lahko iz izkušenj povejo, kako so se sami soočili z vrnitvijo v službo, urejanjem invalidskega statusa, novo samopodobo, intimnim življenjem in podobno.

Kako se dogovoriti za srečanje s stomistom prostovoljcem boste izvedeli v poglavju STOMISTI PROSTOVOLJCI.

Pomagajmo si v stiski – Klub svojcev

Najpomembnejša podpora stomistu so zagotovo njegovi najbližji – partner in družina. Zato organiziramo izobraževalna predavanja za svojce, ki jih na našo pobudo pripravljajo in vodijo strokovnjaki s področja psihologije. S tem bi radi dosegli, da bi tudi stomistove svojce kar najbolje pripravili na spremembo, ki jo v življenje njihove ljubljene osebe prinaša stoma.
Društvo pa nudi pomoč svojcem tudi preko stomistov prostovoljcev, ki so opravili ustrezna izobraževanja, tako da jim lahko nudijo ustrezno pomoč in podporo v bolnišnici, na društvu ali na domu stomista. Kako se dogovoriti za srečanje s stomistom prostovoljcem boste izvedeli v poglavju STOMISTI PROSTOVOLJCI.

Šola irigacije – izpiranje črevesa

Organiziramo razna predavanja in predstavitve različnih proizvajalcev pripomočkov stomo za oskrbo in nego stome.

Na društvu vsako leto organiziramo video predstavitev irigacije – izpiranja črevesa. O tem ali je irigacija primeren način oskrbe za vašo stomo, se morate najprej pogovoriti s svojim zdravnikom - kirurgom in enterostomalnim terapevtom. Če za irigacijo ni nobenih zadržkov, vam lahko na društvu priskrbimo enterostomalnega terapevta, ki bo prišel k vam na dom in vas naučil pravilnega postopka izpiranja črevesa.

Zdrava prehrana

V društveni predavalnici in raznih drugih lokacijah organiziramo predavanja na temo zdrave prehrane, shranjevanju in pripravi raznih živil…, z raznimi, prehranskimi strokovnjaki – dietetiki, zdravniki in drugimi strokovnjaki. Včasih si privoščimo tudi kulinaričen dogodek, na katerem zdravo hrano pripravimo in ob veselem druženju tudi pojemo.

Delavnice za pridobivanje ročnih spretnosti

Delavnice ročnih spretnosti so namenjene vsem, ne samo tistim, ki v sebi nosijo ustvarjalno žilico. Zasnovane so tako, da spodbujajo finomotorične spretnosti in ustvarjalnost udeležencev. Predvsem pa so namenjene srečanjem in druženju oseb s stomo, njihovim partnerjem in svojcem, ki se ob izdelovanju voščilnic, adventnih venčkov, aranžiranju suhega cvetja in drugih umetnin prepuščajo prijetnim pogovorom.

Organizacija pravne pomoči, zagovorništva in socialnega svetovanja

Društvo se zavzema za pravice invalidnih oseb s stomo in nudi vsakemu stomistu pomoč pri urejanju zdravstvene in pravne dokumentacije. Na nas se lahko obrnete z vprašanji o statusu invalidnosti, oceni telesne okvare, kategoriji invalidnosti, odnosov v delovnem razmerju, o zagotovljeni pravici do oskrbe z medicinsko tehničnimi pripomočki (vrečke in podloge) za nego stome in podobnem.

Več o vaših pravicah smo zapisali v poglavju PRAVNA POMOČ.

Dejavnosti

RAZGOVORI za bolne na izločilih vsak drugi in četrti ponedeljek

RAZGOVORI za bolne na izločilih (danka, debelo črevo in sečilih) pred operacijo in po operaciji. Razgovore vršijo prostovoljci stomisti društva na društvu, Parmova 53, Ljubljana četrto nadstropje, 4x mesečno in sicer:

vsak drugi in četrti ponedeljek: - dop. od 10 do 12 ure in - pop. od 15 do 17 ure

Vabljeni bolniki in njihovi svojci
telefon 01 436 21 90

ŠPORT za člane društva vsako prvo in tretjo sredo na Malenškovi 1, v Ljubljani:

11.30 - 12.30 keglanje
12.30 - 13.30 streljanje z zračno puško

Prostovoljci

Brezplačna pomoč stomistov prostovoljcev je dejavnost, ki jo v invalidskem društvu ILCO Ljubljana nudimo stomistom in njihovim svojcem. Ker smo ljudje zelo različni, različno sprejemamo poseg, kot je operacija na izločilih, izpeljava črevesa in namestitev stome, ne glede na to ali je namestitev stome začasna ali stalna. Nekateri se s tem, da jim bodo odstranili del telesa zelo težko soočijo. Po operaciji zdravstveno osebje novega stomista nauči in pripravi le na nego stome, ostaja pa še ogromno neodgovorjenih vprašanj in strahov, kako sprejeti in živeti z novo nastalo spremembo telesa. Gotovo je vsakemu lažje, če ga v težkih trenutkih spremlja oseba, ki je takšno pot že prestala. Prostovoljci so stomisti, ki že leta zadovoljno živijo s stomo. So komunikativne osebe, ki so svojo izkušnjo s stomo pripravljene deliti z drugimi ter si želijo pomagati novim stomistom in njihovim svojcem. Da bi bila njihova pomoč čim bolj učinkovita, vsako leto opravljajo posebno usposabljanje za prostovoljce.

V Invalidskem društvu ILCO Ljubljana so vam prostovoljci na voljo za pogovor in praktične nasvete. V stik z njimi lahko pridete na spodaj opisane načine:

Obisk v bolnišnici:

Pred ali po operaciji zaprosite zdravstveno osebje bolnišnice naj vam uredi srečanje s stomistom prostovoljcem. Če v bolnišnici nimajo seznama prostovoljcev, jih usmerite na Invalidsko društvo ILCO Ljubljana ali pa nas pokličite sami.

Obisk doma:

Za obisk doma se lahko dogovorite kadarkoli imate težave, ki jih ne znate sami sami rešiti ali pred operacijo oziroma po njej. V času uradnih ur nas pokličite na društvo (01) 436 21 90, da se dogovorimo za termin, ko vas bo stomist prostovoljec lahko obiskal na vašem domu.

Obisk na sedežu društva:

vsak drugi in četrti ponedeljek: - dop. od 10 do 12 ure in - pop. od 15 do 17 ure

Vabljeni bolniki in njihovi svojci
telefon 01 436 21 90